Sedef Hastalari 2011 Hasta Bilgilendirme toplantisi28.01.2011 Cuma günü Bezmialem Vakif Üniversitesi Konferans salonunda gerçeklesti. Kamuoyunda ve basinda az bilinen bu hastaliga yakalanan sessiz çogunluk Dünya da 125 milyon, Türkiye’de 700 bin civari olarak biliniyor.

 

Basinda az bilinen bu hastaliga yakalanan sessiz çogunluk Dünya da 125 milyon, Türkiye’de 700 bin civari olarak biliniyor. Toplantiya katilan Sedef Hastalari dertlerini, sikintilarini, karsilastiklari zorluklari doktorlarla paylasti. Dermatoloji Ana Bilim Dali Ögretim Üyelerinden Prof. Dr. Nahide Onsun ve Ramotoloji Ana Bilim Dali Uzmani Dr. Aylin Rezvani konusmaci olarak katildiklari toplantida hastalarla karsilikli sohbet etti, sorularini ve sorunlarini dinledi. Doktorlarin sedef hastaligi ile ilgili konu basliklari söyle olustu; “Sedef hastalarinin kesin sebebi bilinmiyor, bulasici degildir”

 

 

“Kesin tedavisi olmayan ancak çesitli tedavilerle kontrol 

altinda tutulabilen kronik bir hastaliliktir sedef hastaligi. Kronik: Alevlenmeler ve iyilesmelerle yasam boyu sürebilir. Iyilesme dönemleri çok kisa sürebilir ya da çok uzun olabilir. Kesin süre belirlemek imkânsiz. Ayni ailede birden fazla kiside görülmesi bulasiciliktan degil kalitsal yatkinliktan dolayidir. Kesin sebebi bilinmiyor. Ancak deride neler oldugunu biliyoruz. Deri normalde bir takim tabakalardan olusur. Diyabet hastaligi sedef hastalarinda daha çok görülür Obezite riski artar. Kolesterol yüksekligi, yüksek tansiyon daha çok görülür. Erken yasta kalp hastaligi (koroner arter hastaligi) ortaya çikabilir"

 

 

"Bagisiklik sistemi vücudu hastaliklardan korunmak için çalisan hücrelerden olusur. Bu hücrelerin normal çalisma düzeninin bozulmasi

 

ile bazi hastaliklar ortaya çikar. Sedef hastaliginda bagisiklik sisteminde yer alan hücrelerin anormal çalismasi derideki hücreleri uyarak hizla çogalmalarina neden olur. Bagisiklik sistemi hücrelerinin anormal çalismasinin ve derideki hücreleri uyarmasinin kesi sebebi bilinmese de bazi tetikleyici faktörlerin rol oynadigi bilinmemektedir"

 

Sedef Hastalari Dayanisma Dernegi Baskani Mustafa Yildirim yaptigi kisa degerlendirmede Doktorlara ve Bezmialem Vakif Üniversitesi yetkililerine tesekkür etti. Baskan Yildirim Sedef Hastaligi ile ilgili karsilasilan sorunlardan bahsederek sedef hastalarinin mutlaka doktor reçetesi ile eczaneden ilaçlarini almasi gerekliligine dikkat çekerek sunlari söyledi;

"Saglik Bakanligi’nin uyguladigi sistemden dolayi Sedef hastalari zorluklar yasiyor, hasta muayene için sadece bir barkot alabiliyor"

 

"Hastanin yasam kalitesi sedef hastasi olan arkadaslarin görmüs olduklari tedaviden, alis olduklari raporlu medikal tedavilerden dolayi birçok zorluklarla karsilasiyorlar. Örnegin, Saglik Bakanligi’nin uyguladigi sistemden dolayi hasta zorluklarla yasiyor. Hasta muayene için sadece bir barkot alabiliyor. Dermatoloji doktoru tarafindan takip edilen hasta sikâyet belirtilerini anlattiginda doktoru tarafindan istem kâgidi alarak sikâyeti ile ilgili diger hekime yönlendiriliyor"

 

   "Eczaci kalfalarinin hastane içinde dolasip hastalara ilaç satmaya çalistiklari ve bir takim yolsuzluklarin ortaya çiktigini görüyoruz "

 

Dr. N.Onsun

 

"Gitmis oldugu bölümdeki doktor istem kâgidi oldugu ayaktaki hastadan barkot istiyor. Hasta barkot almaya gittiginde, ’’ Günde bir tane barkot alabilirisin ’’ olayi ile karsilasiyor. Eczaci kalfalarinin hastane içinde dolasip hastalara ilaç satmaya çalistiklari ve bir takim yolsuzluklarin ortaya çiktigini görüyoruz. Kronik hastalilardan sayilan sedef hastaligi hakkinda birçok söylentiler var, ama bunlarin hiç biri dogru degildir. Hasta, hastaligi hakkinda çare ararken bunu firsat bilen bir çok sarlatanlar rant için hastayi kullanmakta çaba sarf etmektedirler. Oysa bu hastaligin kesin bir çözümü yoktur. Saglik otoriteleri hastayi uyarmaktadir. Her hangi bir sorununuz oldugunda hekiminize basvurun, bu kisilere itibar etmeyiniz"